کد خبر: ۲۵۶۶۱۳

تاریخ انتشار کردن: دوشنبه ۰۷ اسفند ۱۴۰۲ – ۱۰:۱۷

به نقل از بهداشت نیوز، دکتر شاداب صالح پور عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه در اغاز روز ملی حمایتاز بیماری‌های نادر او گفت: به بیماری‌هایی که دارای بسیاری یا شیوع مقداری در جمعیت‌های انسانی می باشند، بیماری نادر حرف های می‌بشود.

 این فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: یقیناً این مقدار کم شیوع در کشورهای گوناگون تعاریف متغیری دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است.

به حرف های دانشیار دانشگاه عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این مقدار در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌بشود.

این متخصص ژنتیک بالینی یادآور شد: درایران  به علت عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده،اکنون بنیاد بیماری‌های نادر بسیاری یک مورد ابتلا در هر ۱۰ هزار نفر را به گفتن تعریف بیماری نادر در نظر می گیرد.

مشاور وزیر در امور بیماری‌های نادر با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران او گفت: بر پایه برخی منبع های نزدیک به هشت هزار  تیپ گوناگون از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. اما تا بحال در بنیاد بیماری‌های نادر ایران ۳۶۱ نوع بیماری گوناگون به ثبت رسیده که به مرور موارد جدیدی نیز به آن  اضافه می‌بشود.

به حرف های دکتر شاداب صالح پور نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز و اسکلرودرمی از شایعترین بیماری‌های نادر در ایران می باشند.

این دانشیار دانشگاه با اشاره به علل و عوامل موثر در ابراز بیماری‌های نادر او گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی می باشند و به علت ابراز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها ابراز می کنند.

به حرف های وی این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل بشود یا به طور اتفاقی  و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

فوق‌تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان با اشاره به ناشناخته بودن علت ابراز تعداد بسیاری از بیماری‌های نادر او گفت: تعداد بسیاری از این بیماری‌ها نظیر بیماری‌های نادر عفونی، سرطان‌های نادر و برخی بیماری‌های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و تا این مدت علل تعداد بسیاری از آنها ناشناخته است. 

این متخصص ژنتیک بالینی با اصرار بر اهمیت پیشگیری از ابراز بیماری‌های نادر اصرار کرد: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، عدم مصرف داروهای تراتوژن در دوران بارداری، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم روبه رو با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از  ابراز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به حرف های وی کمتراز پنج درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تایید شده می باشند و در مابقی درمان‌ها فقط نگهدارنده و تسکین دهنده می باشند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. به این علت با اهمیت ترین نوشته در روبه رو با بیماری‌های نادر، پیشگیری از ابراز موارد تازه بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری‌های نادر با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران یادآور شد که بعد از تصویب و اجرایی شدن، خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به طور رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

وی پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر را از جمله پشتیبانی‌های درنظر گرفته شده برای بیماران مبتلا بیماری‌های نادرعنوان کرد.

به حرف های دکتر شاداب صالح پور مبتلایان به بیماری‌های نادر برای منفعت‌مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت  www.radoir.org/sabna ، مدارک بیماری و معرفینامه پزشک معالج خود را به طور حضوری به بنیاد بیماری‌های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی مورد بازدید قرار گیرد و درخصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری بشود.